Codiseñar el cambio a través de la participación activa de las personas con experiencia vivida - Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Holland Bloorview) es un Centro Comprometido con la Excelencia en Cuidados® (BPSO®) designado, de Toronto, Canadá. Holland Bloorview cuenta con un premio de Programa Orientado a Familias, Family Leadership Program (FLP), mediante el que los cabezas de familia pueden participar con la organización y el Instituto de Investigación de Bloorview para codiseñar, dar forma y mejorar servicios, programas y políticas.
Estas personas son familias y cuidadores usuarios de los servicios provistos en Holland Bloorview y que han vivido alguna experiencia de discapacidad pediátrica. Sus funciones son, entre otras, actuar como mentores de otras familias y como asesores de comités y grupos de trabajo e impartir talleres a estudiantes y otras familias.
Family Leader Roles at Holland Bloorview. Photo provided with permission by Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital.
Un ejemplo de éxito en el codiseño para la implantación en Holland Broadview es el Grupo de trabajo ENFit™. Este grupo interprofesional trabaja para que se implante el uso de distintos productos relacionados con la alimentación enteral, esto es, alimentación que se administra por sonda directamente al estómago o el intestino. Con la introducción del sistema ENFit™ como buena práctica estándar de seguridad, el grupo de trabajo prevé reducir el riesgo de desconexión de la sonda de alimentación de otras sondas. Esto, a su vez, disminuye el daño a los niños y jóvenes que requieren alimentación enteral.
El grupo de trabajo invitó a una persona de una familia cuyo hijo hubiese recibido servicios en Holland Bloorview. Este miembro de la familia tenía una importante experiencia vivida con la gestión de la alimentación enteral, la administración de medicación enteral y otras complejidades asociadas a los productos enterales. Durante las reuniones, se hizo hincapié en las posibles repercusiones sobre las personas y las familias. El grupo de trabajo buscó la participación del familiar:
- creando conjuntamente con esta persona el plan de implantación;
- implicándola en un análisis del modo y los efectos de fallos en el que se destacara el impacto de lo suministrado por sonda de alimentación en las transiciones al hogar, la escuela y otros entornos asistenciales;
- trabajando con esta persona de la familia para promover transiciones seguras dentro del sistema pediátrico provincial, lo que condujo al desarrollo del Grupo Pediátrico ENFit™ de Ontario.
Se puede encontrar más información sobre las experiencias de colaboración con las familias para el proceso de diseño conjunto en su seminario web de 38 minutos (en inglés): The Power of Family Partnerships
Compartido con autorización de Holland Bloorview
Family Partnering with the EnFit Working Group. Photo provided with permission by Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital.
