Involucrar a personas con experiencias vividas
- Involucrar a personas con experiencias vividas
- 1 Consideraciones para iniciar
- 2 ¿Está su equipo de cambio preparado?
- 3 Involucrar a asesores y consejos de asesores
- 4 Ejemplos de participación efectiva
- 5 Más sobre involucrar a las personas en el cambio
- 6 Casos prácticos
- 7 Comprobar el progreso
- 8 Evaluación del compromiso
- 9 Más recursos
Index
Involucrar a personas con experiencias vividas significa colaborar activamente con los pacientes, las familias o las comunidades durante la planificación, entrega y evaluación de los servicios sanitarios para mejorar la calidad y la seguridad(Agency for Healthcare Research and Quality, 2016; Canadian Patient Safety Institute, 2017; Nelligan et al., 2002; RNAO, 2015).
¿Qué es involucrar a personas con experiencias vividas?
- antes, durante y después de un cambio en la práctica para asegurarse de que el cambio beneficia al usuario final previsto (Kearsey, 2021)
- en cualquier punto del proceso de atención sanitaria en el que se esté introduciendo el cambio de práctica (por ejemplo, organizaciones de servicios o académicas) (RNAO, 2015)
Por definición, las personas con experiencia vivida son aquellas con experiencia de primera mano en el tema de interés, cuidadores y quienes los defienden. Ofrecen una visión fundamental de lo que es realmente importante para las personas a quienes afectan las herramientas de conocimiento, como las recomendaciones de las guías.
¿Por qué es importante implicar a personas con experiencia vivida?
- La participación mejora los resultados de salud, incluidas mayor seguridad y calidad, satisfacción con los cuidados y el coste-efectividad de los servicios.
- La participación ayuda a individualizar los cuidados de salud, desarrolla la confianza y crea fidelidad a una organización, ya que anima a las personas con experiencia vivida a asumir un papel activo e influyente en la toma de decisiones sobre su propia salud y bienestar.
- La participación permite a las personas con experiencia vivida compartir con el personal la responsabilidad colectiva para mejorar los resultados en salud.
Fuentes: Carman et al., 2013; Liang et al., 2018; Canadian Patient Safety Institute, 2017.
Consideraciones para iniciar
Una vez el equipo de cambio hayan confirmado que están comprometidos a incluir personas con experiencias vividas como parte de su iniciativa de cambio, puede resultar útil centrarse en las siguientes fases:
- asegurar el compromiso de su equipo directivo;
- reclutar y seleccionar personas para el equipo de cambio;
- apoyar la participación de personas en las reuniones del equipo de cambio; y
- mostrar reconocimiento a dichas personas por su participación con la iniciativa de cambio.
También se presentan consideraciones sobre cómo superar las barreras comunes para tres de las fases.
1. Asegurar que el equipo directivo se comprometa a involucrar a las personas y sus familias en su iniciativa de cambio.
- Asegurar todos los recursos adicionales que necesite para incorporar con éxito a estas personas y sus familiares.
- Determine el nivel de compromiso que desea.
- Confirme que exiten procesos, políticas y procedimientos necesarios para respaldar los proyectos de participación de personas y familias.
Superar barreras frecuentes para lograr el éxito en esta fase
Falta de orientación de liderazgo superior
- Asegurar un fuerte apoyo del liderazgo antes de iniciar el compromiso.
- Si es posible, involucre a los altos directivos en las etapas de planificación e incorpore sus aportes al plan.
Cambios de liderazgo y rotación de personal
- Involucrar al personal de apoyo que tenga la influencia para efectuar cambios.
- Involucrar al personal de liderazgo activo y comprometido.
Presión de la alta dirección para lograr ciertos objetivos que no se alinean con las prioridades identificadas por las personas, los pacientes y las familias.
Políticas y procedimientos no alineados con las recomendaciones de los participantes.
- Cuando sea posible, elegir recomendaciones que se alineen con los objetivos de la organización y el plan estratégico.
- Involucrar a los altos directivos para trabajar en estrategias, para alinear el compromiso de las personas con la misión, los valores y las direcciones estratégicas de la organización.
Retrasos en la puesta en práctica de ideas que requieren la toma de decisiones de la alta dirección.
Garantizar el acceso al liderazgo para facilitar que las ideas se conviertan en acción.
Fuentes: Bombard et al., 2018; Liang et al., 2018; Hatlie et al., 2020; Institute for Patient- and Family-Centred Care, 2011; Ocloo et al., 2021; O’Connor et al., 2016 Planetree, 2017; Pougheon-Bertrand et al., 2018; RNAO, 2015; Sharma et al., 2018.
2. Reclutar y seleccionar a personas con experiencia vividas para el equipo de cambio
- Establecer criterios de elegibilidad claros. Puede tratarse de personas:
- interesadas en el tema
- que se encuentren cómodas hablando en público
- que se encuentren cómodas al compartir experiencias personales y sepan usarlas de forma constructiva
- que sean capaces de escuchar y oír distintas opiniones
- que estén dispuestas a desafiar y cuestionar con respeto el statu quospan>
- Desarrollar un proceso de solicitud en el que se pida información demográfica, conexión del individuo con el entorno asistencial, razones para solicitar participar y disponibilidad en términos de compromiso de tiempo.
- Reunirse con los candidatos para saber más sobre su historia y determinar cómo encajan en el rol.
Garantizar el éxito en esta fase
A continuación se presentan las barreras más comunes que el equipo puede encontrar durante esta fase y maneras de superarlas para optimizar el éxito.
Participación desproporcionada de profesionales en comparación con personas, pacientes y familias.
- Reclutar a un mayor número de personas y familias que de personal.
Sesgo en el reclutamiento.
- Procurar una amplia representación de personas y familias.
- Reclutar a través de distintas redes y centrándose en la comunidad de interés.
No reclutar a personas capaces de comunicar y contribuir eficazmente.
- Realizar selección según determinadas características y destrezas.
Fuentes: Bombard et al., 2018; Liang et al., 2018; Hatlie et al., 2020; Institute for Patient- and Family-Centred Care, 2011; Planetree, 2017; Pougheon-Bertrand et al., 2018; Sharma et al., 2018; Wieczorek et al., 2018.
3. Apoyar la participación de las personas con experiencia vivida en las reuniones del equipo de cambio
Desarrollar un programa de orientación. Esto podría suponer una reunión previa a la reunión del equipo de cambio, en la que se discuta:
- información sobre los temas y el ámbito
- detalles sobre las herramientas de conocimiento que formarán parte de la iniciativa de cambio, como por ejemplo las guías de buenas prácticas (GBP) de RNAO u otros datos
- cómo se protegen la confidencialidad y la privacidad
- procesos en la organización para la implicación de las personas
Comienza con un trabajo conjunto para promover un espacio de trabajo seguro y respetuoso que incluya:
- planificación de reuniones regulares en horas y espacios adecuados
- tiempo para presentar a cada persona y explicar su rol
- aclaración del objetivo del equipo y los roles y responsabilidades de cada miembro para validar la participación de cada uno
- énfasis en los beneficios esperados de la participación de distintas personas
- una agenda y actas de las reuniones por adelantado, con tiempo suficiente para su revisión
Sigue con el trabajo conjunto reconociendo las necesidades individuales de cada uno y brindando apoyo:
- incluyendo historias breves en las reuniones que capten las experiencias y percepciones asistenciales de las personas
- supervisando y limitando el uso de jerga médica, y explicando los términos técnicos cuando se usen
- hacer preguntas directas a las personas y familias sobre sus opiniones para animarlas a participar.
- reconocer los puntos de fricción y las distintas opiniones que puedan surgir y explicar que no hay respuestas correctas o incorrectas (todas las opiniones se respetan)
- monitorear y discutir el proceso de trabajo conjunto con retroalimentación continua; por ejemplo, se puede incluir una breve sesión informativa después de cada reunión
Superar barreras frecuentes para lograr el éxito en esta fase
Desacuerdo de roles entre personas, familias y personal.
- Definir y formalizar con claridad los roles y las responsabilidades de cada miembro del equipo.
Desacuerdo de roles entre personas, familias y personal.
- Definir y formalizar con claridad los roles y las responsabilidades de cada miembro del equipo.
Oportunidades limitadas fuera de las reuniones para interactuar y generar confianza.
- Propiciar una interacción regular, tanto formal como informal.
- Dar el tiempo necesario para desarrollar relaciones de confianza.
Temor a la intimidación
- Crear y emplear un proceso de acogida y orientación.
- Ofrecer formación conjunta a las personas, las familias y el personal.
Menor motivación o compromiso (por ejemplo, falta de motivación personal, incapacidad para ver los progresos, sentimiento de requerir demasiado tiempo).
- Instituir una participación por un tiempo limitado de antemano para que los nuevos miembros puedan incorporarse y aportar nuevas ideas.
- Realizar un seguimiento periódico de los progresos y mantener informados a los miembros (por ejemplo, informar periódicamente sobre los proyectos, utilizar herramientas de seguimiento).
- Reconocer que las personas y las familias no pueden asistir a todas las reuniones.
- Reforzar el valor de las personas y familias para el equipo de cambio reconociendo su ausencia y manteniéndolas informadas con actas de las reuniones.
- Ser flexible en cómo personas y familias participan en las decisiones (por ejemplo, reuniones en persona, conferencias telefónicas y revisión de material escrito).
Fuentes: Bombard et al., 2018; Chegini et al., 2020; Liang et al., 2018; Hatlie et al., 2020; Institute for Patient- and Family-Centred Care, 2011; Ocloo et al., 2021; Planetree, 2017; Sharma et al., 2018; Wieczorek et al.,2018.
Recuerda:
- Incluye a más de una persona con experiencia vivida (idealmente al menos un tercio de la representación del comité).
- Reconoce que estas personas evolucionan y se desarrollan en su papel.
- Reconoce que estas personas pueden precisar distintos apoyos en mayor o menor grado en función de sus experiencias previas.
4. Mostrar agradecimiento a las personas con experiencia vivida que han participado en la iniciativa de cambio
- Ofrecer, cuando sea posible, una compensación por los gastos derivados de la participación, como viajes, alojamiento, aparcamiento y comidas.
- Respetar a las personas con experiencia vividas y valorar cómo este conocimiento puede contribuir a mejorar los resultados de salud.
Fuentes: American Institute for Research, 2019; Boaz et al., 2016; Health Quality Ontario, 2020; Institute for Patient and Family-Centered Care, 2011; Kemper et al., 2013; Liang et al., 2018; Planetree, 2017; Sharpe et al., 2018; Wieczorek et al., 2018.
Recordar: Una vez que recibas las opiniones de las personas con experiencia vivida, asegúrate de compartir las opiniones recopiladas con otras partes interesadas sin revelar sus identidades. Así aumentará la concienciación sobre la importancia de la voz de las personas a lo largo de todo el proceso de cambio, lo que es especialmente importante cuando el cambio afecta directamente a su salud y bienestar.
¿Está su equipo de cambio preparado para involucrar a personas con experiencias vividas?
- El nivel de preparación de un equipo de cambio para aceptar y acoger a personas con experiencias vividas como parte de una iniciativa de cambio puede afectar los resultados.
- A veces, es posible que usted y los miembros de su equipo de cambio necesiten cambiar sus perspectivas sobre las personas con experiencias vividas, de receptores de atención a colaboradores o socios en sus iniciativas de cambio.
- Se anima a los equipos de cambio que deciden que no están preparados para involucrar a las personas como parte de la iniciativa de cambio a explorar sus actitudes y creencias con respecto al papel y los beneficios de las personas y las familias.
- Considere comunicarse con otros equipos de cambio que hayan involucrado exitosamente a personas con experiencias vividas (o con un consejo asesor de pacientes/familia) para obtener orientación y recomendaciones.
Mejores prácticas para involucrar a las personas con experiencias vividas
A continuación se detallan varias de las mejores prácticas de la guía de Atención Centrada en la Persona y la Familia de RNAO (RNAO, 2015) que usted y su equipo pueden aplicar al involucrar a personas con experiencias vividas:
Estrategias de comunicación
Durante las reuniones iniciales, es posible que usted y su equipo deseen centrarse en conocer a las personas con experiencias vividas y establecer una relación. A continuación se presentan algunas estrategias de comunicación que le ayudarán a preparar el terreno para una fuerte
Preparación para las reuniones iniciales.
Durante las reuniones iniciales, es posible que usted y su equipo deseen centrarse en conocer a las personas con experiencias vividas y establecer una relación. A continuación se presentan algunas estrategias de comunicación que le ayudarán a preparar el terreno para una fuerte relacion de trabajo:
Cuando trabajen juntos
Aquí hay varias estrategias de comunicación que usted y su equipo pueden utilizar al interactuar con personas con experiencias vividas:
Creación de asociaciones activas y funciones significativas
Es importante que usted y su equipo busquen la historia de la persona sobre su experiencia, la involucren como socios activos en roles significativos y la inviten a formar parte de comités dentro de la organización.
Valorar la diversidad
El compromiso siempre es más fuerte cuando hay respeto y conciencia de la diversidad de voces. Las relaciones se fortalecen a través de un proceso intencional para comprender y reflexionar sobre quiénes somos, nuestras perspectivas únicas, nuestros prejuicios y nuestras suposiciones que influyen en cómo nos comportamos y cómo nos relacionamos con los demás.
El marco de valoración de todas las voces
El marco de valoración de todas las voces, desarrollado por el Centro para la Innovación en Atención Médica de la Universidad de Manitoba (2020), adopta una perspectiva de equidad en salud para el compromiso, considerando la atención informada sobre el trauma, la interseccionalidad y la reflexividad.
Descargue la hoja de trabajo Evaluación de la preparación para involucrar a personas con experiencias vividas en una iniciativa de cambio
Involucrar a asesores y consejos de asesores
Si su organización ya ha interactuado activamente con personas con experiencia vivida, es posible que ya tenga acceso a asesores comunitarios o consejos asesores. Estos individuos y grupos a menudo ya han sido reconocidos por el trabajo que realizan para involucrar a las personas y probablemente hayan establecido enfoques. Colaborar con ellos puede proporcionar una gran cantidad de conocimientos y puede ayudarle a incluir las voces de personas con experiencias vividas y sus familias.
A continuación se enumeran tres tipos principales de asesores y consejos asesores.
Consejo asesor de pacientes/familia
Un grupo de personas, familiares y cuidadores que se reúnen periódicamente con el personal y los líderes organizacionales involucrados en mejorar la calidad, la seguridad y la experiencia de la atención.
Asesores de salud comunitarios
Personas no profesionales en puestos remunerados o voluntarios, capacitados para apoyar la implementación de iniciativas comunitarias.
Panel asesor ciudadano
Un método eficaz para la participación comunitaria, mediante el cual se consideran las perspectivas comunitarias en el proceso de toma de decisiones sobre los servicios de salud. Estas personas pueden ser miembros del público, personas/pacientes o familiares y cuidadores de personas/pacientes.
Fuentes: Bombard et al., 2018; Grinspun and Bajnok, 2018; Hatlie et al., 2020; Institute for Patient- and Family-Centred Care, 2011; Liang et al., 2018; Planetree, 2017; Pougheon-Bertrand et al., 2018; RNAO, 2015; Sharma et al., 2018; Timmings et al., 2018; Wieczorek et al., 2018.
Ejemplos de participación efectiva
Haga clic a continuación para ver dos presentaciones de agentes del cambio grabadas en inglés sobre ejemplos de participación satisfactoria de personas con experiencia vivida en la implemetación de las guías de RNAO. Ambas presentaciones son parte de la serie de seminarios web de la Red de impulsores de buenas prácticas (Best Practice Champions Network®) que destacan la excelencia en las experiencias en la implementación de las guías.
Apoyar el compromiso efectivo a través de la cultura organizacional
Para involucrar exitosamente a las personas, su organización debe creer en el valor de asociarse con clientes para diseñar servicios (Health Quality Ontario, 2017; RNAO, 2015). Pregúntese: ¿Su organización ya tiene una cultura que se compromete a involucrar a las personas con experiencias vividas?
A continuación se presentan varios indicadores para ayudar a evaluar si su liderazgo superior está comprometido a involucrar a personas con experiencias vividas. También puede utilizar estos indicadores para ayudarle a iniciar y guiar una conversación sobre la creación de una cultura comprometida con la participación de las personas.
Consulte Consideraciones para comenzar: # 1 para conocer estrategias para superar cualquier barrera en el nivel de liderazgo superior.
Papel de los principales líderes
Los altos líderes son responsables de establecer prioridades y direcciones basadas en la misión y visión de su organización. Por lo general, se comprometen a incorporar la participación de personas con experiencias vividas en su cultura organizacional mediante:
- Incluyendo los atributos de involucrar a personas con experiencias vividas en la misión, visión, declaraciones de valores y estrategias de la organización.
- Inspirar y liderar a través del ejemplo al modelar sus propios encuentros con personas con experiencias vividas.
- Asegurarse de que haya recursos disponibles para el desarrollo, la educación y la tutoría continuos del personal para involucrar a personas con experiencias vividas
- Monitorear, recopilar y evaluar datos sobre las experiencias de las personas en cuanto a atención y servicios de salud, y utilizar estas perspectivas para informar mejoras organizacionales
- Incorporar expectativas para involucrar a personas con experiencias vividas en los diseños de sistemas de la organización (revisiones de políticas, desarrollo de procedimientos, prácticas de contratación y revisiones de desempeño del personal)
- Asegurarse de que el personal se sienta respetado y valorado, reconociendo y celebrando cuando el personal se asocia efectivamente con personas con experiencias vividas.
Fuente: RNAO, 2015
Más sobre involucrar a las personas en el cambio
Las personas con experiencias vividas aportan conocimientos únicos y valiosos para el cambio. Ellos:
- Proporcionar perspectivas personales a través de narraciones, encuestas, grupos focales y grupos objetivo.
- Representar las voces, puntos de vista amplios y experiencias de una variedad de personas afectadas por una condición.
- Dar consejos experienciales para influir en las decisiones.
- Deben ser valorados por su conocimiento significativo como receptores de atención.
- Pueden tomar la forma de informante, defensor, asesor, experto o socio de las experiencias y viajes que han vivido
Fuentes: Health Quality Ontario, 2017; RNAO, 2015; Tong et al., 2019.
Continuidad del compromiso de personas con experiencias vividas.
Involucrar a las personas con experiencias vividas abarca desde la consulta hasta la participación, la asociación y el liderazgo compartido, dependiendo del deseo de todos los involucrados (RNAO, 2015). Esta continuidad de participación puede ayudarle a planificar la participación de las personas y evaluar las prácticas de participación actuales de su organización.
Antes de iniciar estrategias de participación, puede resultar útil evaluar primero si su organización ha estado involucrando a personas con experiencias vividas e identificar prácticas organizacionales que respalden la participación. Y, dependiendo de en qué parte del proceso se encuentre su organización, una evaluación puede ayudar a identificar áreas prioritarias para mejorar, fortalecer o sostener las prácticas de participación.
A continuación también se resumen los enfoques para planificar y evaluar la participación a lo largo del proceso.
Características y enfoques para planificar y evaluar el compromiso a lo largo del proceso.
Descripción
Características
Enfoques para planificar y evaluar el compromiso
Fuentes : Carman et al., 2013; Kemper et al., 2013; Liang et al., 2018; Planetree, 2017; RNAO, 2015; Wieczorek et al., 2018, Sharma et al., 2016.
Casos prácticos
Participación de asesores de pacientes y familiares para avanzar en la aplicación de Guías en Scarborough Health Network
Scarborough Health Network (SHN) (Home - Scarborough Health Network (shn.ca) es una organización que aspira a la designación como Centro Comprometido con la Excelencia en Cuidados® (BPSO®) en Scarborough, Ontario, Canadá. Los Asesores de Familia para Pacientes son una parte fundamental de la filosofía asistencial de SHN y representan a la diversa comunidad a la que SHN sirve. Un elemento clave en el papel de los Asesores de Familia para Pacientes es compartir las experiencias vividas con el personal de SHN y la comunidad de Scarborough.
SHN ha mostrado su compromiso con el papel de los Asesores de Familia para Pacientes en su organización con la creación de un nuevo departamento para la equidad sanitaria y la implicación del paciente y la comunidad (HEPCE). Este departamento se centra en:
- reclutamiento, acogida, gestión, reconocimiento y retención de los Asesores de Familia para Pacientes
- formación del personal en las mejores prácticas relacionadas con la relación con los Asesores de Familia para Pacientes
Durante el proceso de reclutamiento y acogida, el departamento HEPCE y los actuales Asesores de Familia para Pacientes forman e informan a los potenciales Asesores sobre el alcance de su función y lo que se espera de su trabajo. Todos los Asesores de Familia para Pacientes también reciben información sobre cómo compartir la historia de su paciente (o cuidador) con su potencial audiencia.
Los Asesores de Familia para Pacientes desempeñan un importante papel en el comité BSPO de SHN. De hecho, un Asesor de Familia para Pacientes ha sido esencial en el proceso de reclutamiento e implicación de los impulsores en SHN a lo largo de la crisis de recursos humanos en el sector sanitario durante la pandemia COVID-19. Su trabajo, entre otras funciones, incluía participar en sesiones virtuales abiertas con impulsores (2020-2021) y presentaciones presenciales (2022).
Las presentaciones presenciales son eventos en los que los líderes de práctica y los Asesores de Familia de SHN promueven la aplicación del programa de Centros Comprometidos con la Excelencia en Cuidados (BPSO®), comparten guías de buenas prácticas y reclutar a impulsores para la organización, sin importunar a profesionales de la plantilla para que interrumpan su trabajo.
Los Asesores de Familia para Pacientes también dieron apoyo para reclutar y lograr la implicación de impulsores:
- colaborando con otros impulsores y otras personas dentro del grupo de trabajo para planificar sesiones de información y presentaciones de los impulsores;
- trabajando con el equipo para organizar espacios seguros para el personal y los Asesores de Familia para Pacientes en los que puedan compartir sus historias;
- compartiendo experiencias positivas con los miembros del personal sobre el impacto que ha tenido en su práctica el uso de buenas prácticas (por ejemplo, la guía de buenas prácticas de RNAO Cuidados centrados en la persona y la familia)
Los miembros del personal han afirmado sentirse motivados para convertirse en impulsores de buenas prácticas tras asistir a una presentación con los impulsores. SHN también ha ganado impulsores de forma sistemática durante la situación de crisis de recursos humanos pasada y mantiene al menos al 15% del personal de enfermería como impulsores de buenas prácticas.
El papel de los Asesores de Familia para Pacientes ha sido de vital importancia para demostrar el impacto duradero de las buenas prácticas. Han manifestado sentirse reforzados por su papel en el Centro Comprometido con la Excelencia en Cuidados, y han señalado que el trabajo les ayudó a encontrar su voz y a formar parte del movimiento para promover y aplicar las mejores prácticas.
En general, los Asesores de Familia para Pacientes realizan una función esencial (y dual) para promover la implantación de buenas prácticas en SHN. En línea con los cuidados centrados en la persona y la familia, los Asesores de Familia asumen un papel de cara al exterior para conformar la implantación de las buenas prácticas y los valores de SHN. Además, también actúan de forma interna para promover el desarrollo de los impulsores.
Para saber más sobre el papel de los Asesores de Familia para Pacientes en SHN, véase el siguiente enlace (en inglés): Patient Family Advisors.
Compartido con permiso de Scarborough Health Network
Integrar a pacientes colaboradores en el cambio - Lecciones extraídas de Kidney Health Australia
A comienzos de 2018, Kidney Health Australia (KHA) desarrolló una guía para el manejo de biopsias renales percutáneas para individuos con insuficiencia renal crónica (Scholes-Robertson et al., 2019). KHA incluyó a 40 personas de distintos sitios de Australia que tenían experiencia directa sobre insuficiencia renal crónica (pacientes y cuidadores): pacientes colaboradores. KHA pidió a los pacientes colaboradores que indicasen los temas que tenían mayor importancia para ellos durante una biopsia renal percutánea.
Los pacientes colaboradores señalaron: minimizar las molestias y los trastornos, proteger sus riñones, permitir el automanejo y garantizar que las familias y los cuidadores dispongan de apoyo. Indicaron que todas estas medidas ayudarían a aliviar la ansiedad y evitar un estrés excesivo. Se atendió a sus indicaciones y KHA incorporó efectivamente estas sugerencias en el desarrollo de sus guías
En particular, hubo marcadas diferencias entre las prioridades identificadas por los expertos en contenido del grupo de trabajo de desarrollo de guías y lo que los pacientes colaboradores percibían como importante para su salud y bienestar, como se muestra en la tabla siguiente.
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Temas prioritarios para los expertos en contenido |
Temas prioritarios para los pacientes colaboradores |
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Codiseñar el cambio a través de la participación activa de las personas con experiencia vivida - Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Holland Bloorview) es un Centro Comprometido con la Excelencia en Cuidados® (BPSO®) designado, de Toronto, Canadá. Holland Bloorview cuenta con un premio de Programa Orientado a Familias, Family Leadership Program (FLP), mediante el que los cabezas de familia pueden participar con la organización y el Instituto de Investigación de Bloorview para codiseñar, dar forma y mejorar servicios, programas y políticas.
Estas personas son familias y cuidadores usuarios de los servicios provistos en Holland Bloorview y que han vivido alguna experiencia de discapacidad pediátrica. Sus funciones son, entre otras, actuar como mentores de otras familias y como asesores de comités y grupos de trabajo e impartir talleres a estudiantes y otras familias.
Un ejemplo de éxito en el codiseño para la implantación en Holland Broadview es el Grupo de trabajo ENFit™. Este grupo interprofesional trabaja para que se implante el uso de distintos productos relacionados con la alimentación enteral, esto es, alimentación que se administra por sonda directamente al estómago o el intestino. Con la introducción del sistema ENFit™ como buena práctica estándar de seguridad, el grupo de trabajo prevé reducir el riesgo de desconexión de la sonda de alimentación de otras sondas. Esto, a su vez, disminuye el daño a los niños y jóvenes que requieren alimentación enteral.
El grupo de trabajo invitó a una persona de una familia cuyo hijo hubiese recibido servicios en Holland Bloorview. Este miembro de la familia tenía una importante experiencia vivida con la gestión de la alimentación enteral, la administración de medicación enteral y otras complejidades asociadas a los productos enterales. Durante las reuniones, se hizo hincapié en las posibles repercusiones sobre las personas y las familias. El grupo de trabajo buscó la participación del familiar:
- creando conjuntamente con esta persona el plan de implantación;
- implicándola en un análisis del modo y los efectos de fallos en el que se destacara el impacto de lo suministrado por sonda de alimentación en las transiciones al hogar, la escuela y otros entornos asistenciales;
- trabajando con esta persona de la familia para promover transiciones seguras dentro del sistema pediátrico provincial, lo que condujo al desarrollo del Grupo Pediátrico ENFit™ de Ontario.
Se puede encontrar más información sobre las experiencias de colaboración con las familias para el proceso de diseño conjunto en su seminario web de 38 minutos (en inglés): The Power of Family Partnerships
Compartido con autorización de Holland Bloorview
Comprobar el progreso
- Ha considerado cuidadosamente los beneficios y el valor de incluir personas y familias en su iniciativa de cambio.
- Ha conseguido el apoyo de la dirección.
- Ha comprobado todas las políticas organizativas, procedimientos de reclutamiento, selección e implicación de personas y familias.
- Tiene enfoques continuos para comunicarse con personas y familias para ofrecerles apoyo.
- Tiene asistencia activa y participación de personas y familias en las reuniones del equipo de cambio.
- Tienes un plan de orientación para personas y familias para apoyar la incorporación.
- Ha utilizado recursos adicionales (por ejemplo, los de este kit de herramientas) para ayudarle a planificar cuidadosamente cómo involucrar a personas y familias de una manera efectiva, inclusiva y respetuosa.
- Evalúe periódicamente cómo las personas y las familias se involucran en la iniciativa de cambio.
Evaluación del compromiso
Usted y su equipo pueden considerar recopilar comentarios continuos de personas con experiencias vividas para obtener información sobre cómo pueden mejorar su experiencia durante la asociación. Obtener retroalimentación continua y reflexionar y tomar medidas sobre formas de mejorar puede ayudarlo a mantener su enfoque en involucrar a las personas con la experiencia vivida (RNAO, 2015).
Nota: Antes de buscar comentarios de las personas, usted y su equipo deben preguntar si desean participar en la evaluación de sus experiencias.
Métodos para obtener retroalimentación:
- cuestionarios
- entrevistas
- discusiones en grupos pequeños
- observaciones
Preguntas orientativas para ayudarle a pensar en cómo evaluar la experiencia de participación (Servicios de Salud de Alberta, 2014):
- ¿Cómo impactaron en el proyecto las contribuciones de las personas con experiencias vividas? ¿Se han comunicado sus contribuciones a las personas?
- ¿Cómo se cumplieron las expectativas iniciales de las personas al final del proyecto?
- ¿Qué tan colaborativo fue el proceso?
Pasos para diseñar un plan de evaluación
Evaluar el proceso de participación y sus resultados es un componente importante para involucrar a las personas con experiencias vividas y para identificar si se han cumplido sus objetivos. Las perspectivas de las personas y de su equipo deben ser iguales al diseñar su plan de evaluación.
Estos son algunos pasos proporcionados por los Servicios de Salud de Alberta (2014):
- Trabaje con las personas para crear un esquema de evaluación. Diseñe un cronograma de evaluación al comienzo de la iniciativa de participación que incluya controles de rutina (por ejemplo, antes y después de las reuniones). Los controles de rutina le permiten ver si el proyecto va por buen camino para alcanzar las metas y objetivos determinados mutuamente. Estos controles también le permiten hacer ajustes al plan a medida que surgen problemas.
- Determinar qué es necesario evaluar y cómo evaluarlo. Decida qué preguntas deben hacerse para determinar si se están cumpliendo los objetivos tanto del proceso de participación como del proyecto. Determine el mejor método para evaluar los datos que necesita; por ejemplo, ¿serían más efectivas las encuestas o las entrevistas? Asegúrese de que las preguntas y el proceso de evaluación sean determinados mutuamente por todos los involucrados y satisfagan sus necesidades.
- Sea claro sobre los datos necesarios para evaluar. Especifique los datos exactos que necesitará para completar la evaluación, como registros de cronometraje, informes de gastos y notas de reuniones. Esto ayudará a quienes participan en la evaluación a asegurarse de realizar un seguimiento y registrar datos durante todo el proyecto.
- Desarrollar un plan de evaluación. Identifique los hitos y cronogramas clave, así como quién participará en el proceso de evaluación y qué harán (por ejemplo, quién realizará la entrevista; informará los resultados de la evaluación a los supervisores, etc.)
- Determinar qué se hará con la información de la evaluación. ¿Se enviarán los resultados a los gerentes u otras partes interesadas? De ser así, aclare qué partes interesadas y quiénes compartirán la información.
Evaluación del proceso de participación y los resultados
Es posible que desee evaluar el proceso de participación (cómo se desarrollaron las actividades del proyecto, los resultados de la participación), qué se logró, o ambos.
Para evaluar el proceso de participación, puede consultar:
- Representación de la población de interés
- Participación temprana de personas con experiencia vivida
- Número y nivel de tareas claramente definidas para personas con experiencia vivida.
- Transparencia del proceso de toma de decisiones
- Articulación clara de roles y responsabilidades
- Satisfacción de las personas y del equipo con el proceso.
- Puntualidad, tasa de participación y costos incurridos
Fuente: Alberta Health Services (2014); Capital Health (2011).
Preguntas sobre el proceso de participación
Below is a of sample questions to generate feedback from persons and team members on the engagement process:
Para personas con experiencia vivida.
- Qué detallado, completo y fácil de entender fue el trasfondo.
- Información que se le proporcionó?
- ¿Cree que tuvo la información adecuada para participar en la discusión?
- En general, ¿cómo es tu experiencia como socio?
- ¿Cómo podría mejorar su experiencia como socio?
- ¿Qué harías diferente la próxima vez?
- ¿Algún comentario adicional?
Para los miembros del equipo
- ¿Cuántas personas con experiencias vividas participaron en la actividad?
- ¿Estaban en la mesa las personas adecuadas?
- ¿Utilizó algún incentivo para fomentar la participación? Si es así, ¿qué incentivos utilizó?
- ¿Los costos de participación estuvieron dentro del presupuesto?
Fuentes: Alberta Health Services (2014); Capital Health (2011); McMaster University (2018).
Para evaluar los resultados del compromiso, puede consultar:
- Influencia y contribuciones de personas con experiencias vividas
- Experiencia de las personas de ser escuchadas y comprendidas
- Efecto en las actitudes de los miembros del equipo hacia la experiencia de participación
- Objetivos de participación
Fuentes: Alberta Health Services (2014); Capital Health (2011).
Preguntas sobre los resultados del compromiso
Ejemplos de preguntas para generar comentarios de personas y miembros del equipo sobre los resultados del compromiso.
Para personas con experiencia vivida.
- En general, ¿qué tan satisfecho está de que sus opiniones hayan sido escuchadas y comprendidas?
- En general, ¿qué tan seguro está de que sus opiniones influirán en la decisión o el resultado final?
- ¿Qué tan satisfecho está con la decisión o el resultado?
- ¿Qué tan satisfecho está con la comunicación de la decisión o resultado?
- ¿Algún comentario adicional?
Para los miembros del equipo
- ¿La actividad de participación del paciente o la participación de las personas con experiencias vividas validaron sus perspectivas?
- ¿Se comunicaron la decisión y los motivos a las personas?
- ¿Se incluyeron las aportaciones de las personas en el proceso de toma de decisiones?
- ¿Se logró el objetivo organizacional y la promesa a las personas?
- ¿Qué harías diferente la próxima vez?
Fuentes: Alberta Health Services (2014); Capital Health (2011); McMaster University (2018).
Más recursos (disponibles solo en Inglés)
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Otras secciones de la Herramienta para liderar el cambio
La herramienta para liderar el cambio incluye dos marcos de aplicación complementarios para apoyar una iniciativa de cambio.
Marco de Acción del Movimiento Social
Conozca los elementos de la movilización para el cambio.
Marco del conocimiento a la acción
Conozca las siete fases del ciclo de acción del cambio.
