Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview: Co-concevoir le changement grâce à l'engagement actif des personnes ayant une expérience vécue
L'Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview (ci-après dénommé Holland Bloorview) est une Best Practice Spotlight Organization® (BPSO® )[Organisation mises en avant des meilleures practiques] à Toronto, Ontario, Canada. Holland Bloorview dispose d'un programme de leadership familial (PLF) primé, grâce auquel des leaders familiaux collaborent avec l'organisation et l'Institut de recherche Bloorview pour co-concevoir, façonner et améliorer les services, programmes et politiques. Les leaders familiaux sont des familles et des aidants qui ont reçu des services à Holland Bloorview et qui ont une expérience vécue du handicap pédiatrique. Les rôles des leaders familiaux comprennent être des mentors pour d'autres familles, des conseillers pour des comités et des groupes de travail, ainsi que des enseignants qui co-animents des ateliers pour des étudiants et d'autres familles.
Family Leader Roles at Holland Bloorview. Photo provided with permission by Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital.
Le groupe de travail ENFit™ est un exemple d'un processus de co-conception d'implémentation réussi au sein de Holland Bloorview. Le groupe de travail ENFit™ est une équipe interprofessionnelle travaillant sur l'adoption d'un nouveau type de connexion sur les produits utilisés pour l'alimentation entérale [alimentation directement par l'estomac ou l'intestin via un tube]. En introduisant le système ENFit™, une norme de sécurité de bonnes pratiques, le groupe de travail prévoit de réduire le risque de déconnexion du tube d'alimentation des autres tubes médicaux, et ainsi de diminuer le préjudice aux enfants et aux jeunes qui nécessitent une alimentation entérale.
Partenariat familial avec le groupe de travail EnFit. Photo fournie avec la permission de l'Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview.
Le groupe de travail a invité un membre de la famille et un leader dont le fils avait bénéficié de services à Holland Bloorview. Ce membre de la famille avait une expérience de vie significative en gestion de l'alimentation entérale, en administration de médicaments par voie entérale, et d'autres complexités associées aux produits entéraux. Lors des réunions, une grande attention a été accordée aux impacts potentiels sur les personnes et les familles. Le groupe a engagé le membre de la famille en:
- co-créer le plan de mise
- en œuvre en les impliquant dans une analyse des modes de défaillance, ce qui a mis en évidence l'impact des fournitures de tube d'alimentation sur les transitions vers la maison, l'école et d'autres milieux de soins
- en travaillant avec le membre de la famille pour plaider en faveur de transitions sûres au sein du système pédiatrique provincial, ce qui a conduit au développement du Ontario Pediatric ENFit™ Group.
Pour en savoir plus sur l'expérience de Holland Bloorview en matière de partenariat avec les familles dans un processus de co-design, regardez leur webinaire de 38 minutes: The power of family partnerships"
Photo fournie avec la permission de l'Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview.
