Engager des personnes ayant une expérience
- Engager des personnes ayant une expérience
- 1 Considérations pour commencer
- 2 Votre équipe de changement est-elle prête à impliquer des personnes ayant une expérience vécue?
- 3 Engager des conseillers et des conseils consultatifs
- 4 Exemples d'engagement efficace (Disponible en anglais)
- 5 En savoir plus sur l'engagement des personnes dans le changement
- 6 Études de cas
- 7 Vérifiez vos progrès
- 8 Évaluer l'engagement
- 9 Plus de ressources (Articles disponibles uniquement en anglais)
Index
- 1. Considérations pour commencer
- 2. Votre équipe de changement est-elle prête à impliquer des personnes ayant une expérience vécue?
- 3. Engager des conseillers et des conseils consultatifs
- 4. Exemples d'engagement efficace (Disponible en anglais)
- 5. En savoir plus sur l'engagement des personnes dans le changement
- 6. Études de cas
- 7. Vérifiez vos progrès
- 8. Évaluer l'engagement
- 9. Plus de ressources (Articles disponibles uniquement en anglais)
Engager des personnes ayant une expérience vécue signifie s'associer intentionnellement avec des patients, des familles ou des communautés tout au long de la planification, de la prestation et de l'évaluation des services de santé afin d'améliorer la qualité et la sécurité (Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, 2016; Institut canadien de sécurité des patients, 2017; Nelligan et al., 2002; AIIAO, 2015).
Cela implique d'engager des personnes ayant une expérience vécue:
- en amont, pendant et après un changement de pratique pour s'assurer que le changement est bénéfique pour l'utilisateur final visé (Kearsey, 2021)
- à n'importe quel endroit dans le continuum des soins de santé où le changement de pratique est introduit (par exemple, organisations de services ou académiques) (AIIAO, 2015)
Par définition, les personnes ayant une expérience vécue incluent celles ayant une expérience de première main du sujet d'intérêt, les aidants et les défenseurs. Elles fournissent un aperçu crucial de ce qui compte le plus pour les personnes touchées par des outils de connaissance tels que les recommandations de directives.
Engager des personnes ayant une expérience vécue est important parce que:
- L'engagement améliore les résultats en matière de santé, y compris une sécurité et une qualité accrues, la satisfaction à l'égard des soins et des services rentables.
- L'engagement aide à individualiser les soins de santé, développe la confiance et apporte de la loyauté à une organisation en encourageant les personnes ayant vécu des expériences à jouer un rôle actif et influent dans la prise de décisions pour leur propre santé et bien-être.
- L'engagement permet aux personnes ayant vécu des expériences de partager la responsabilité collective aux côtés du personnel afin d'améliorer les résultats en matière de santé.
SOURCES: Carman et coll., 2013; Liang et coll., 2018; Institut canadien de la sécurité des patients, 2017.
Considérations pour commencer
Une fois que vous et votre équipe de changement avez confirmé votre engagement à inclure les personnes ayant une expérience vécue dans votre initiative de changement, il peut être utile de vous concentrer sur les phases suivantes:
- obtenir l'engagement de votre équipe de direction
- recruter et sélectionner des personnes pour l'équipe de changement
- délivrer un soutien pour l'engagement des personnes lors des réunions de l'équipe de changement
- montrer votre appréciation aux personnes pour leur engagement dans l'initiative de changement
Des considérations sur la façon de surmonter les obstacles courants sont également présentées pour trois des phases.
Impliquer votre équipe de direction supérieure
- Assurez-vous que votre équipe de direction senior s'engage à impliquer les personnes et leurs familles dans votre initiative de changement.
- Obtenez toutes les ressources supplémentaires dont vous avez besoin pour intégrer efficacement les personnes et les membres de leur famille.
- Déterminez le niveau d'engagement souhaité. Confirmez que vous disposez des processus, politiques et procédures nécessaires pour soutenir les projets d'engagement des personnes et des familles.
Comment surmonter les obstacles courants pour réussir dans cette phase:
Manque de direction de la part de la haute direction
- Assurez-vous d'un soutien fort de la direction avant de commencer l'engagement.
- Si possible, impliquez la haute direction dans les étapes de planification et incorporez leurs commentaires dans le plan.
Changements de leadership et roulement du personnel
- Impliquer le personnel de soutien qui a le pouvoir d'apporter des changements.
- Impliquer le personnel de direction actif et engagé.
Pression de la direction supérieure pour atteindre certains objectifs qui ne s'alignent pas avec les priorités identifiées par les personnes, les patients et les familles
Ou
Politiques et procédures non alignées avec les recommandations des participants.
Lorsque cela est possible, choisissez des recommandations qui s'alignent sur les objectifs organisationnels et le plan stratégique.
Impliquez des dirigeants seniors pour travailler sur des stratégies visant à aligner l'engagement des personnes avec la mission, les valeurs et les orientations stratégiques de l'organisation.
Retards dans la mise en action des idées nécessitant des décisions de la direction supérieure.
Assurer l'accès à la direction pour faciliter la mise en action des idées.
SOURCES: Bombard et coll., 2018; Liang et coll., 2018; Hatlie et coll., 2020; Institut pour les soins centrés sur le patient et la famille, 2011; Ocloo et coll., 2021; O’Connor et coll., 2016; Planetree, 2017; Pougheon-Bertrand et coll., 2018; AIIAO, 2015; Sharma et coll., 2018.
2. Recruter et sélectionner des personnes ayant une expérience vécue pour l'équipe de changement
Établir des critères d'admissibilité clairs. Cela peut inclure des personnes qui sont:
- intéressées par le sujet
- à l'aise de parler en groupe
- à l'aise de partager leurs expériences personnelles et
- capables de les utiliser de manière constructive
- capables d'écouter et d'entendre des opinions différentes
- prêtes à remettre en question, avec respect, le statu quo
Développer un processus de candidature qui demande des informations démographiques, le lien des individus avec le milieu de soins de santé, leurs raisons de vouloir s'impliquer et leur disponibilité en termes d'engagement de temps.
Rencontrer les candidats pour en savoir plus sur leur histoire et déterminer leur adéquation pour le rôle.
Assurer le succès à cette phase
Voici des obstacles courants que vous et votre équipe pourriez rencontrer lors de cette phase, ainsi que des moyens de surmonter chaque obstacle pour optimiser votre succès:
Impliquation disproportionnée des fournisseurs par rapport aux personnes, patients et familles
Recruter une plus grande proportion de personnes et de familles que de personnel
Recrutement biaisé
- Viser à obtenir une large représentation de personnes et de familles.
- Recruter par plusieurs réseaux différents et cibler au sein de la communauté d'intérêt.
Échec de recruter ceux qui peuvent communiquer efficacement et contribuer.
Sélectionner en fonction de certaines caractéristiques et compétences.
SOURCES: Bombard et coll., 2018; Liang et coll., 2018; Hatlie et coll., 2020; Institut pour des soins axés sur le patient et la famille, 2011; Planetree, 2017; Pougheon-Bertrand et coll., 2018; Sharma et coll., 2018; Wieczorek et coll., 2018.
3. Soutenez l'engagement des personnes ayant une expérience vécue lors des réunions de l'équipe de changement.
Développez un programme d'orientation. Cela pourrait inclure une réunion avant la réunion de l'équipe de changement, qui couvre:
- des informations sur les sujets et le périmètre
- des détails sur les outils de connaissance qui feront partie de l'initiative de changement, tels que les lignes directrices en matière de meilleures pratiques de l'RNAO (BPG) ou d'autres données
- une discussion sur la manière dont la confidentialité et la vie privée seront protégées
- les processus organisationnels pour l'engagement des personnes.
Commencez à travailler ensemble pour favoriser des espaces de réunion sûrs et respectueux en:
- planifiant des réunions à des moments et des lieux pratiques
- passant du temps à présenter chacun et son role
- clarifiant le but de l'équipe ainsi que les rôles et les responsabilités de chaque membre pour valider l'implication de tous
- mettant en avant les avantages attendus de l'inclusion des personnes
- en fournissant un ordre du jour et des minutes à l'avance, avec un délai suffisant pour revision
Continuez à travailler ensemble pour reconnaître et soutenir les besoins uniques des personnes en:
- incluant dans les réunions de brèves histoires qui capturent les expériences et les perceptions des soins des personnes
- surveillant et limitant l'utilisation de jargon médical, et en expliquant les termes techniques lorsqu'ils sont utilisés
- posant aux personnes et aux familles des questions directes concernant leurs opinions pour les encourager à participer
- reconnaissant les tensions et les opinions divergentes qui peuvent survenir, et en expliquant qu'il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses : toutes les opinions sont respectées
- surveillant et discutant du processus de collaboration avec des retours d'information continus - par exemple, vous pourriez inclure une séance de débriefing après chaque reunion
Naviguer à travers les obstacles courants pour réussir dans cette phase:
Désaccord de rôle entre les personnes, les familles et le personnel.
Définir clairement et formaliser les rôles et responsabilités de chaque membre de l'équipe.
Opportunités limitées en dehors des réunions pour interagir et établir des liens.
- Fournir des occasions d'interaction régulière, tant formelle qu'informelle.
- Accorder le temps nécessaire pour développer des relations de confiance.
Craintes d'intimidation
- Créer et utiliser un processus d'intégration et d'orientation.
- Fournir aux personnes, aux familles et au personnel une formation conjointe.
Motivation ou engagement réduit (par exemple, pas de motivation personnelle, incapacité à voir des progrès, trop exigeant en temps)
- Créer et utiliser un processus d'intégration et d'orientation.
- Fournir aux personnes, aux familles et au personnel une formation conjointe.
Motivation réduite
- Instituer un abonnement temporaire pour permettre aux nouveaux membres de rejoindre et de contribuer de nouvelles idées.
- Suivre régulièrement les progrès et tenir les membres informés (par exemple, fournir des rapports de projet réguliers, utiliser des outils de suivi).
- Reconnaître que les personnes et les familles peuvent ne pas être en mesure d'assister à chaque réunion.
- Renforcer la valeur des personnes et des familles au sein de l'équipe de changement en reconnaissant leur absence et en les tenant informés avec les procès-verbaux des réunions.
- Offrir de la flexibilité dans la manière dont les personnes et les familles peuvent participer aux décisions (par exemple, réunions en personne, appels conférence, et examen de documents écrits).
SOURCES: Bombard et coll., 2018; Chegini et coll., 2020; Liang et coll., 2018; Hatlie et coll., 2020; Institut pour des soins centrés sur le patient et la famille, 2011; Ocloo et coll., 2021; Planetree, 2017; Sharma et coll., 2018; Wieczorek et coll., 2018.
Rappelez-vous:
- Incluez plus d'une personne ayant une expérience vécue (visez au moins un tiers de représentation au sein du comité).
- Reconnaissez que ces personnes vont grandir et se développer dans leur rôle.
- Reconnaissez que ces personnes peuvent nécessiter des niveaux de soutien variés en fonction de leurs expériences antérieures.
4. Montrez votre appréciation pour les personnes ayant une expérience vécue qui se sont engagées dans l'initiative de changement.
- Envisagez de dédommager les personnes et les familles pour le temps qu'ils ont consacré.
- Offrez, lorsque cela est possible, un honoraire pour couvrir les coûts engagés en raison de leur participation, comme les déplacements, l'hébergement, le stationnement et les repas.
- Respectez les individus, leur expérience vécue de première main et reconnaissez comment ces connaissances peuvent contribuer à améliorer les résultats en matière de santé.
SOURCES: American Institute for Research, 2019; Boaz et coll., 2016; Health Quality Ontario, 2020; Institute for Patient and Family-Centered Care, 2011; Kemper et coll., 2013; Liang et coll., 2018; Planetree, 2017; Sharpe et coll., 2018; Wieczorek et coll., 2018.
Votre équipe de changement est-elle prête à impliquer des personnes ayant une expérience vécue?
- Le niveau de préparation d'une équipe de changement à accepter et à accueillir des personnes ayant une expérience vécue dans le cadre d'une initiative de changement peut influencer les résultats.
- Parfois, vous et les membres de votre équipe de changement devez modifier votre perspective sur les personnes ayant une expérience vécue, en les voyant non pas comme des récipiendaires de soins, mais comme des collaborateurs ou des partenaires dans vos initiatives de changement.
- Les équipes de changement qui décident qu'elles ne sont pas prêtes à impliquer les personnes dans l'initiative de changement sont encouragées à explorer leurs attitudes et leurs croyances concernant le rôle et les bénéfices des personnes et des familles.
- Pensez à contacter d'autres équipes de changement qui ont réussi à impliquer des personnes ayant une expérience vécue, ou un conseil consultatif de patients/familles, pour obtenir des conseils et des recommandations.
Meilleures pratiques pour engager les personnes ayant une expérience vécue
Voici plusieurs meilleures pratiques du Lien des associations de soins axé sur la personne et la famille (AIIAO, 2015) que vous et votre équipe pouvez appliquer lors de l'engagement des personnes ayant une expérience vécue:
Stratégies de communication
Lors des premières réunions, vous et votre équipe pouvez souhaiter vous concentrer sur la connaissance des personnes ayant vécu l'expérience, et établir un rapport. Voici quelques stratégies de communication pour vous aider à poser les bases d'une relation solide.
Préparer les rencontres initiales
Lors des rencontres initiales, vous et votre équipe pouvez souhaiter vous concentrer sur la connaissance des personnes ayant vécu l'expérience et sur l'établissement d'un lien. Voici quelques stratégies de communication pour vous aider à poser les bases d'une relation de travail solide:
Lorsque vous travaillez ensemble
Voici plusieurs stratégies de communication que vous et votre équipe pouvez utiliser lors de vos interactions avec des personnes ayant une expérience vécue:
Établir des partenariats actifs et des rôles significatifs
Il est important pour vous et votre équipe de chercher à connaître l’histoire de la personne concernant son expérience, de l’impliquer en tant que partenaire actif dans des rôles significatifs, et de l’inviter à siéger à des comités au sein de l’organisation.
Valoriser la diversité
L'engagement est toujours plus fort lorsqu'il y a du respect et une prise de conscience de la diversité des voix. Les relations se renforcent grâce à un processus intentionnel pour comprendre et réfléchir sur qui nous sommes, nos perspectives uniques, nos biais et nos présupposés qui influencent notre comportement et nos relations avec les autres.
Le Cadre Valoriser Toutes les Voix
Le Cadre Valoriser Toutes les Voix, développé par le Centre d'Innovation en Santé de l'Université du Manitoba (2020), adopte une approche d'équité en santé pour l'engagement, en tenant compte des soins sensibles aux traumatismes, de l'intersectionnalité et de la réflexivité. Les principaux piliers sont:
Téléchargez la feuille de travail « Évaluation de la préparation à impliquer des personnes ayant une expérience vécue dans une initiative de changement ».
Engager des conseillers et des conseils consultatifs
Si votre organisation a déjà interagi activement avec des personnes ayant une expérience vécue, il est possible que vous ayez déjà accès à des conseillers communautaires ou à des conseils consultatifs. Ces individus et groupes ont souvent déjà été reconnus pour le travail qu'ils accomplissent en engageant les gens, et ils ont probablement des approches établies. Collaborer avec eux peut fournir une richesse de connaissances et vous aider à inclure les voix des personnes ayant une expérience vécue et de leurs familles.
Voici les trois principaux types de conseillers et de conseils consultatifs.
Conseil consultatif des patients/familles
Un groupe de personnes, de membres de la famille et de soignants qui se rencontrent régulièrement avec le personnel et les dirigeants organisationnels impliqués dans l'amélioration de la qualité, de la sécurité et de l'expérience des soins.
Conseillers en santé communautaire
Des personnes non spécialisées occupant des postes rémunérés ou bénévoles, formées pour soutenir la mise en œuvre d'initiatives communautaires.
Panel consultatif citoyen
Une méthode efficace pour l'engagement communautaire, par laquelle les perspectives de la communauté sont prises en compte dans le processus de prise de décisions concernant les services de santé. Ces individus peuvent être des membres du public, des personnes/patients, ou des familles et des aidants de personnes/patients.
SOURCES: Bombard et coll., 2018; Grinspun et Bajnok, 2018; Hatlie et coll., 2020; Institute for Patient- and Family-Centred Care, 2011; Liang et coll., 2018; Planetree, 2017; Pougheon-Bertrand et coll., 2018; AIIAO, 2015; Sharma et coll., 2018; Timmings et coll., 2018; Wieczorek et coll., 2018.
Exemples d'engagement efficace (Disponible en anglais)
Voici deux présentations enregistrées (toutes deux en anglais seulement) de agents de changement sur des exemples d'engagement réussi de personnes ayant vécues des expériences dans la mise en œuvre des BPG de l'AIIAO. Les deux présentations font partie de la série de webinaires du Réseau des Champions des Meilleures Pratiques de l'AIIAO, mettant en avant l'excellence dans les expériences de mise en œuvre des BPG.
Soutenir un engagement efficace par le biais de la culture organisationnelle
Pour engager avec succès des personnes, votre organisation doit croire à la valeur de s'associer avec les clients pour concevoir des services (Qualité des soins de santé Ontario, 2017; AIIAO, 2015). Demandez-vous: Votre organisation a-t-elle déjà une culture qui s'engage à impliquer des personnes ayant une expérience vécue?
Voici plusieurs indicateurs pour aider à évaluer si votre direction supérieure est engagée à impliquer des personnes ayant une expérience vécue. Vous pouvez également utiliser ces indicateurs pour vous aider à ouvrir et à guider une conversation sur la création d'une culture engagée à impliquer des personnes.
Consultez les considérations pour commencer: #1 pour des stratégies visant à surmonter les obstacles au niveau de la direction supérieure.
Rôle des dirigeants seniors
Les dirigeants seniors sont responsables de l'établissement des priorités et des orientations en fonction de la mission et de la vision de leur organisation. Ils s'engagent généralement à intégrer l'engagement des personnes ayant vécu des expériences dans leur culture organisationnelle en:
- incluant les attributs d'engagement des personnes ayant vécu des expériences dans la mission, la vision, les énoncés de valeurs et les stratégies de l'organisation.
- inspirant et dirigant par l'exemple en modélisant au personnel leurs propres expériences avec des personnes ayant vécu des expériences.
- veillant à ce que des ressources soient disponibles pour le développement, l'éducation et le mentorat continus du personnel dans l'engagement des personnes ayant vécu des expériences.
- surveillant, collectant et évaluant les données sur les expériences des personnes concernant les soins de santé et les services, et utilisant ces perspectives pour informer les améliorations organisationnelles.
- incorporer des attentes pour impliquer des personnes ayant une expérience vécue dans les conceptions de systèmes de l'organisation (revues de politiques, développement de procédures, pratiques d'embauche et évaluations de performance du personnel).
- en veillant à ce que le personnel se sente respecté et valorisé, en reconnaissant et en célébrant lorsque le personnel collabore efficacement avec des personnes ayant une expérience vécue.
SOURCE: AIIAO, 2015.
En savoir plus sur l'engagement des personnes dans le changement
Les personnes ayant vécu des expériences apportent des perspectives uniques et précieuses au changement. Elle:
- fournissent des perspectives personnelles par le biais de récits, d'enquêtes, de groupes de discussion et de groupes ciblés
- représentent les voix, les points de vue larges et les expériences d'un éventail de personnes touchées par une condition
- donnent des conseils basés sur l'expérience pour influencer les decisions
- devraient être valorisées pour leurs connaissances significatives en tant que bénéficiaires de soins
- peuvent prendre la forme d'informateur, d'avocat, de conseiller, d'expert ou de partenaire pour les expériences et les parcours qu'ils ont vécus
SOURCES: Santé Qualité Ontario, 2017; AIIAO, 2015; Tong et coll., 2019.
Continuum de l'engagement des personnes ayant une expérience vécue
L'engagement des personnes ayant une expérience vécue va de la consultation à l'implication, en passant par le partenariat et le leadership partagé, selon le désir de toutes les personnes impliquées (AIIAO, 2015). Ce continuum d'engagement peut vous aider à planifier l'engagement des personnes et à évaluer les pratiques d'engagement actuelles de votre organisation.
Avant d'initiatives des stratégies d'engagement, il peut être utile d'évaluer d'abord si votre organisation a engagé des personnes ayant une expérience vécue, et d'identifier les pratiques organisationnelles qui soutiennent l'engagement. Et - selon l'endroit où votre organisation se situe sur le continuum – une évaluation peut aider à identifier les domaines prioritaires à améliorer, renforcer ou maintenir en matière de pratiques d'engagement.
Les approches pour planifier et évaluer l'engagement tout au long du continuum sont également résumées ci-dessous.
Caractéristiques et approches pour planifier et évaluer l'engagement tout au long du continuum
Description
Caractéristiques
Approches pour planifier et évaluer l'engagement
SOURCES: Carman et coll., 2013; Kemper et coll., 2013; Liang et coll., 2018; Planetree, 2017; AIIAO, 2015; Wieczorek et coll., 2018, Sharma et coll., 2016.
Études de cas
Impliquer des conseillers familiaux de patients pour faire avancer la mise en œuvre des directives au Réseau de santé de Scarborough
Le Réseau de santé de Scarborough (SHN) (Accueil - Réseau de santé de Scarborough (shn.ca) est une organisation qui vise la désignation d'Organisation phare pour les meilleures pratiques® (BPSO®) à Scarborough, Ontario, Canada. Les conseillers familiaux de patients (CFP) sont une partie essentielle de la philosophie de soins de SHN, représentant la communauté diversifiée que SHN dessert.
Un élément clé du rôle des CFP est de partager des expériences vécues avec le personnel de SHN et la communauté de Scarborough.SHN a démontré son engagement envers le rôle des CFP au sein de son organisation en créant un nouveau département pour l'équité en santé, l'engagement des patients et de la communauté (HEPCE). Ce département se concentre sur :le recrutement, l'intégration, la gestion, la reconnaissance et la fidélisation des CFP l'éducation du personnel sur les meilleures pratiques liées à l'engagement avec les CFP.
Lors du recrutement et de l'intégration, le HEPCE et les PFAs actuels informent les PFAs potentiels sur la portée et les attentes du rôle. Tous les PFAs reçoivent également des informations sur la manière de partager l'histoire de leurs patients ou de leurs aidants avec leur public.
Les PFAs ont joué un rôle important dans le comité BPSO de SHN. En effet, un PFA a été essentiel dans le processus de recrutement et d'engagement des champions à SHN tout au long de la crise des ressources humaines en santé (RHS) due à la pandémie de COVID-19. Leur rôle a inclus la participation aux sessions virtuelles de rencontre des champions (2020-2021) et aux présentations en personne (2022).
Les présentations des champions sont des événements durant lesquels les leaders pratiques de SHN et les PFAs promeuvent le programme BPSO, partagent des lignes directrices sur les meilleures pratiques et recrutent des champions dans l'organisation, sans demander aux membres du personnel occupés de quitter leurs unités. Le PFA a également soutenu le recrutement et l'engagement des champions en:
- Collaborer avec d'autres champions et membres de groupes de travail pour planifier les sessions de présentation des champions et les roadshows
- travailler aux côtés de l'équipe pour planifier des espaces sûrs pour que le personnel et les PFAs puissent partager leurs histoires
- partager des histoires d'expériences positives avec les membres du personnel concernant l'impact des meilleures pratiques (par exemple, le guide de pratique des soins centrés sur la personne et la famille de la RNAO) sur leur expérience.
Les membres du personnel ont rapporté avoir été motivés à devenir des champions des meilleures pratiques après avoir assisté à un roadshow des champions. SHN a également constamment gagné des champions pendant la crise HHR et maintient au moins 15 % de son personnel infirmier en tant que champions des meilleures pratiques.Le rôle des PFAs a été vital pour démontrer l'impact durable des meilleures pratiques. Ils ont exprimé se sentir habilités par leur rôle dans le travail de BPSO, exprimant que ce travail les a aidés à trouver leur voix et à faire partie du mouvement pour promouvoir et mettre en œuvre les meilleures pratiques.
Le rôle des PAF était essentiel pour démontrer l'impact durable des meilleures pratiques. Ils ont exprimé se sentir habilités par leur rôle dans le travail des BPSO, affirmant que ce travail les a aidés à trouver leur voix et à faire partie du mouvement pour promouvoir et mettre en œuvre les meilleures pratiques. Dans l'ensemble, les PAF jouent un rôle essentiel - et double - dans le soutien à la mise en œuvre des meilleures pratiques au SHN.
En ligne avec des soins centrés sur la personne et la famille, les PAF assument un rôle tourné vers l'extérieur dans la définition de la mise en œuvre des meilleures pratiques et des valeurs du SHN. De plus, ils agissent également dans un rôle tourné vers l'intérieur pour soutenir le renforcement des champions.
Pour en savoir plus sur le rôle des PAF au SHN, veuillez visiter le lien suivant: Conseillers de la famille et du patient.
Partagé avec la permission du réseau de santé de Scarborough.
Intégrer des partenaires patients dans le changement – Leçons tirées de Kidney Health Australia
Début 2018, Kidney Health Australia (KHA) a élaboré un guide pour la prise en charge des biopsies rénales percutanées pour les personnes atteintes de maladie rénale chronique (Scholes-Robertson et al., 2019). KHA a inclus 40 personnes de toute l'Australie ayant une expérience vécue de la maladie rénale chronique et leurs aidants – les « partenaires patients ». KHA a demandé aux partenaires patients de prioriser les sujets qui étaient les plus importants pour eux lors d'une biopsie rénale percutanée.
Les partenaires patients ont estimé qu'il était essentiel de: minimiser l'inconfort et la perturbation, protéger leurs reins, favoriser l'autogestion et s'assurer que le soutien pour les familles et les aidants serait disponible. Ils ont indiqué que tout cela contribuerait à réduire l'anxiété et à éviter un stress inutile. Leurs voix ont été entendues et KHA a efficacement incorporé ces suggestions dans le développement du guide.
Il convient de noter qu'il y avait des différences marquées entre les priorités identifiées par les experts en contenu du groupe de travail sur l'élaboration des directives, et ce que les partenaires patients considéraient comme important pour leur santé et leur bien-être, comme indiqué dans le tableau ci-dessous.
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Sujets prioritaires par des experts en contenu |
Sujets prioritaires par des partenaires patients |
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Co-concevoir le changement grâce à l'engagement actif des personnes ayant une expérience vécue - Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview
L'Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview (Holland Bloorview) est une organisation désignée Best Practice Spotlight Organization® (BPSO®) à Toronto, au Canada. Holland Bloorview a un programme de leadership familial (FLP) primé, par lequel des leaders familiaux s'associent à l'organisation et à l'Institut de recherche Bloorview pour co-concevoir, façonner et améliorer les services, programmes et politiques.
Ces leaders familiaux sont des familles et des aidants qui ont reçu des services à Holland Bloorview et ont des expériences vécues de handicap pédiatrique. Leurs rôles incluent le mentorat d'autres familles, l'action en tant que conseillers dans des comités et groupes de travail, et l'enseignement collaboratif d'ateliers aux étudiants et à d'autres familles.
Un exemple d'une mise en œuvre réussie du co-design au sein de Holland Broadview est le groupe de travail ENFit™. Cette équipe interprofessionnelle travaille sur l'adoption d'un nouveau type de connexion sur les produits utilisés pour l'alimentation entérale – ou alimentation directement par le biais de l'estomac ou de l'intestin via un tube. En introduisant le système ENFit™, une norme de sécurité réputée, le groupe de travail prévoit de réduire le risque de déconnexion du tube d'alimentation des autres tubes médicaux. Cela diminue à son tour les préjudices pour les enfants et les jeunes qui nécessitent une alimentation entérale.
Le groupe de travail a invité un membre de la famille et un leader dont le fils avait bénéficié de services à Holland Bloorview. Ce membre de la famille avait une expérience significative vécue en matière de gestion de l'alimentation entérale, d'administration de médicaments par voie entérale et d'autres complexités associées aux produits entéraux. Lors des réunions, les impacts potentiels sur les personnes et les familles ont été soulignés. Le groupe de travail a engagé le membre de la famille en:
- co-créer le plan de mise en œuvre
- impliquant les membres de la famille dans une analyse des modes de défaillance et des effets mettant en évidence l'impact des fournitures de sonde d'alimentation sur les transitions vers la maison, l'école et d'autres milieux de soins
- travailler avec le membre de la famille pour plaider en faveur de transitions sûres au sein du système pédiatrique provincial, ce qui a conduit au développement du groupe Ontario Pediatric ENFit™
Pour en savoir plus sur l'expérience de Holland Bloorview en matière de partenariat avec les familles dans un processus de co-conception, regardez leur webinaire de 38 minutes: "The Power of family partnerships"
Partagé avec la permission de Holland Bloorview
Vérifiez vos progrès
- Vous avez soigneusement réfléchi aux avantages et à la valeur d'inclure des personnes et des familles dans votre initiative de changement.
- Vous avez obtenu le soutien de vos dirigeants supérieurs.
- Vous avez vérifié toutes les politiques organisationnelles, les procédures de recrutement, de sélection et d'implication des personnes et des familles.
- Vous avez des démarches en cours pour faire un suivi auprès des personnes et des familles afin d'offrir du soutien.
- Vous avez une présence active et un engagement des personnes et des familles lors des réunions de l'équipe de changement.
- Vous avez un plan d'orientation pour les personnes et les familles pour soutenir l'intégration.
- Vous avez utilisé des ressources supplémentaires (par exemple, celles de cet outil) pour vous aider à planifier soigneusement comment engager les personnes et les familles de manière efficace, inclusive et respectueuse.
- Vous évaluez régulièrement comment les personnes et les familles vivent leur engagement dans votre initiative de changement.
Évaluer l'engagement
Vous et votre équipe pourriez envisager de collecter des retours continus de personnes ayant une expérience vécue afin d'obtenir des informations sur la manière dont vous pouvez améliorer leur expérience durant le partenariat. Obtenir des retours continus, réfléchir et agir pour améliorer les choses peut vous aider à maintenir votre concentration sur l'engagement des personnes ayant une expérience vécue (AIIAO, 2015).
Remarque: Avant de demander des retours aux personnes, vous et votre équipe devez leur demander si elles souhaitent participer à l'évaluation de leurs expériences.
Méthodes pour obtenir des retours:
- questionnaires
- entretiens
- discussions en petits groupes
- observations
Questions directrices pour vous aider à réfléchir sur la façon d'évaluer l'expérience d'engagement (Alberta Health Services, 2014):
- Comment les contributions des personnes ayant une expérience vécue ont-elles impacté le projet, et leurs contributions ont-elles été communiquées aux personnes?
- Comment les attentes initiales des personnes ont-elles été satisfaites à la fin du projet?
- Quel a été le niveau de collaboration dans le processus?
Étapes pour concevoir un plan d'évaluation
Évaluer le processus d'engagement et ses résultats est un élément important pour engager les personnes avec expérience vécue et pour identifier si vous avez atteint vos objectifs. Les perspectives des personnes et de votre équipe devraient être égales lors de la conception de votre plan d'évaluation.
Voici quelques étapes fournies par Alberta Health Services (2014):
- Travaillez avec les personnes pour créer un plan d'évaluation. Concevez un calendrier d'évaluation dès le début de l'initiative d'engagement, qui inclut des vérifications régulières (par exemple, avant et après les réunions). Les vérifications régulières vous permettent de voir si le projet est sur la bonne voie pour atteindre des objectifs et des résultats mutuellement déterminés. Ces vérifications vous permettent également d'apporter des ajustements au plan au fur et à mesure que des problèmes se présentent.
- Déterminez ce qui doit être évalué et comment l'évaluer. Décidez quelles questions doivent être posées pour déterminer si les objectifs du processus d'engagement et du projet sont atteints. Déterminez la meilleure méthode pour évaluer les données dont vous avez besoin - par exemple, des enquêtes ou des entretiens seraient-ils plus efficaces? Assurez-vous que les questions et le processus d'évaluation soient convenus mutuellement par toutes les personnes impliquées et répondent à leurs besoins.
- Soyez clair sur les données nécessaires à l'évaluation. Précisez les données exactes dont vous aurez besoin pour compléter l'évaluation, telles que les relevés de temps, les rapports de dépenses et les notes de réunion. Cela aidera les personnes impliquées dans l'évaluation à s'assurer de suivre et d'enregistrer les données tout au long du projet.
- Développez un plan d'évaluation. Identifiez les étapes clés et les délais, ainsi que les personnes qui seront impliquées dans le processus d'évaluation et ce qu'elles feront (par exemple, qui réalisera l'entretien; rapportera les résultats de l'évaluation aux superviseurs, etc.)
- Déterminez ce qui sera fait avec les informations d'évaluation. Les résultats seront-ils envoyés aux managers ou à d'autres parties prenantes? Si c'est le cas, précisez quelles parties prenantes, et qui partagera les informations.
Évaluation du processus d'engagement et des résultats
Vous pouvez souhaiter évaluer le processus d'engagement – comment les activités du projet se sont déroulées, les résultats de l'engagement – ce qui a été réalisé ou les deux.
Pour évaluer le processus d'engagement, vous pouvez examiner:
- la représentation de la population d'intérêt,
- l'implication précoce des personnes ayant une expérience vécue,
- le nombre et le niveau de tâches clairement définies pour les personnes ayant une expérience vécue,
- la transparence du processus de prise de décision,
- une articulation claire des rôles et des responsabilités,
- la satisfaction des personnes et de l'équipe concernant le processus,
- le respect des délais, le taux de participation et les coûts engagés.
SOURCES: Alberta Health Services (2014) ; Capital Health (2011).
Questions sur le processus d'engagement
Voici des exemples de questions pour générer des retours de la part des personnes et des membres de l'équipe sur le processus d'engagement:
Pour les personnes ayant une expérience vécue
- À quel point les informations de contexte qui vous ont été fournies étaient-elles détaillées, complètes et faciles à comprendre?
- Avez-vous l'impression d'avoir eu les bonnes informations pour participer à la discussion?
- Dans l'ensemble, comment se déroule votre expérience en tant que partenaire? Comment votre expérience en tant que partenaire pourrait-elle être améliorée? Que feriez-vous différemment la prochaine fois? Des commentaires supplémentaires?
Pour les membres de l'équipe
- Combien de personnes ayant une expérience vécue ont participé à l'activité d'engagement?
- Les bonnes personnes étaient-elles présentes?
- Avez-vous utilisé des incitations pour encourager la participation? Si oui, quelles incitations avez-vous utilisées ? Les coûts d'engagement étaient-ils dans le budget?
SOURCES: Alberta Health Services, 2014; Capital Health, 2011; Université McMaster, 2018.
Pour évaluer les résultats de l'engagement, vous pouvez examiner:
- l'influence et les contributions des personnes ayant une expérience
- vécuel'expérience des personnes d'être entendues et comprises
- affecter l'attitude des membres de l'équipe envers l'expérience d'engagement
- les objectifs d'engagement
SOURCES: Alberta Health Services, 2014; Capital Health, 2011.
Questions sur les résultats de l'engagement
Voici des exemples de questions pour générer des retours de la part des personnes et des membres de l'équipe sur les résultats de l'engagement.
Pour les personnes ayant une expérience vécue
- Dans l'ensemble, dans quelle mesure êtes-vous satisfait que vos opinions aient été entendues et comprises?
- Dans l'ensemble, dans quelle mesure êtes-vous confiant que vos opinions influenceront la décision finale ou le résultat?
- À quel point êtes-vous satisfait de la décision ou du résultat?
- À quel point êtes-vous satisfait de la communication de la décision ou du résultat?
- Avez-vous des commentaires supplémentaires?
Pour les membres de l'équipe
- L'activité d'engagement des patients ou la participation des personnes ayant une expérience vécue a-t-elle validé leurs perspectives?
- Les décisions et la justification ont-elles été communiquées aux personnes?
- Les contributions des personnes ont-elles été incluses dans le processus de prise de décision?
- L'objectif organisationnel et la promesse faite aux personnes ont-ils été atteints?
- Que feriez-vous différemment la prochaine fois?
SOURCES: Services de Santé de l'Alberta, 2014; Capital Health, 2011; Université McMaster, 2018.
Plus de ressources (Articles disponibles uniquement en anglais)
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Le Boîte à Outils du Changement Comprenant deux cadres de mise en œuvre complémentaires pour soutenir une initiative de changement.
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Apprenez les éléments de la mobilisation pour le changement.
Cadre d’Application des Connaissances (AC)
Apprenez les sept phases du cycle d'action du changement.
