Intégrer des partenaires patients dans le changement – Leçons tirées de Kidney Health Australia

Début 2018, Kidney Health Australia (KHA) a élaboré un guide pour la prise en charge des biopsies rénales percutanées pour les personnes atteintes de maladie rénale chronique (Scholes-Robertson et al., 2019). KHA a inclus 40 personnes de toute l'Australie ayant une expérience vécue de la maladie rénale chronique et leurs aidants – les « partenaires patients ». KHA a demandé aux partenaires patients de prioriser les sujets qui étaient les plus importants pour eux lors d'une biopsie rénale percutanée.

Les partenaires patients ont estimé qu'il était essentiel de: minimiser l'inconfort et la perturbation, protéger leurs reins, favoriser l'autogestion et s'assurer que le soutien pour les familles et les aidants serait disponible. Ils ont indiqué que tout cela contribuerait à réduire l'anxiété et à éviter un stress inutile. Leurs voix ont été entendues et KHA a efficacement incorporé ces suggestions dans le développement du guide.

Il convient de noter qu'il y avait des différences marquées entre les priorités identifiées par les experts en contenu du groupe de travail sur l'élaboration des directives, et ce que les partenaires patients considéraient comme important pour leur santé et leur bien-être, comme indiqué dans le tableau ci-dessous.