Co-concevoir le changement grâce à l'engagement actif des personnes ayant une expérience vécue - Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview

L'Hôpital de réhabilitation pour enfants Holland Bloorview (Holland Bloorview) est une organisation désignée Best Practice Spotlight Organization® (BPSO®) à Toronto, au Canada. Holland Bloorview a un programme de leadership familial (FLP) primé, par lequel des leaders familiaux s'associent à l'organisation et à l'Institut de recherche Bloorview pour co-concevoir, façonner et améliorer les services, programmes et politiques.

Ces leaders familiaux sont des familles et des aidants qui ont reçu des services à Holland Bloorview et ont des expériences vécues de handicap pédiatrique. Leurs rôles incluent le mentorat d'autres familles, l'action en tant que conseillers dans des comités et groupes de travail, et l'enseignement collaboratif d'ateliers aux étudiants et à d'autres familles.

Un exemple d'une mise en œuvre réussie du co-design au sein de Holland Broadview est le groupe de travail ENFit™. Cette équipe interprofessionnelle travaille sur l'adoption d'un nouveau type de connexion sur les produits utilisés pour l'alimentation entérale – ou alimentation directement par le biais de l'estomac ou de l'intestin via un tube. En introduisant le système ENFit™, une norme de sécurité réputée, le groupe de travail prévoit de réduire le risque de déconnexion du tube d'alimentation des autres tubes médicaux. Cela diminue à son tour les préjudices pour les enfants et les jeunes qui nécessitent une alimentation entérale.

Le groupe de travail a invité un membre de la famille et un leader dont le fils avait bénéficié de services à Holland Bloorview. Ce membre de la famille avait une expérience significative vécue en matière de gestion de l'alimentation entérale, d'administration de médicaments par voie entérale et d'autres complexités associées aux produits entéraux. Lors des réunions, les impacts potentiels sur les personnes et les familles ont été soulignés. Le groupe de travail a engagé le membre de la famille en:

• co-créer le plan de mise en œuvre 
• impliquant les membres de la famille dans une analyse des modes de défaillance et des effets mettant en évidence l'impact des fournitures de sonde d'alimentation sur les transitions vers la maison, l'école et d'autres milieux de soins
• travailler avec le membre de la famille pour plaider en faveur de transitions sûres au sein du système pédiatrique provincial, ce qui a conduit au développement du groupe Ontario Pediatric ENFit™

Pour en savoir plus sur l'expérience de Holland Bloorview en matière de partenariat avec les familles dans un processus de co-conception, regardez leur webinaire de 38 minutes: "The Power of family partnerships" 

Partagé avec la permission de Holland Bloorview